Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
DiscapacidadUna joven con espina bífida descubre una tortuga marina con la misma discapacidadKendall Barfield es una joven estadounidense de 12 años con espina bífida que ha conocido a una compañera con su misma discapacidad. No se trata de otra adolescente, ni siquiera otra mujer, sino de una tortuga marina verde que está siendo curada en el Georgia Sea Turtle Center en la isla de Jekyll
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras
DeporteUn proyecto inclusivo fabrica sueños de medalla paralímpica en París 2024La entrada al Estadio de Atletismo Joaquín Villar, de Alicante, está precedida de un listado de nombres de atletas legendarios -como el saltador de altura Javier Sotomayor o el marchador Daniel Plaza- que han batido récords en esa instalación deportiva. Dieciocho deportistas con discapacidad entrenan en el recinto con el sueño de colgarse alguna medalla paralímpica, con París 2024 como primera parada de un proyecto con vocación de permanencia
AccesibilidadLas personas con discapacidad recuerdan las obligaciones de accesibilidad ante las aglomeraciones navideñasLos espacios abarrotados de las ciudades en Navidad, como mercadillos o centros comerciales, pueden suponer una experiencia estresante para todos, y especialmente para las personas con discapacidad. Estos ambientes ruidosos y llenos de estímulos serán más manejables si cumplen determinadas medidas que garanticen su accesibilidad física y cognitiva. Los promotores de estos eventos serán los encargados de garantizarlo teniendo en cuenta algunos aspectos
Día Mundial del NiñoSuperLu, la niña en silla que con su activismo logró un exoesqueleto para su hospital en CantabriaSuperLu es una niña de 9 años con una lesión medular T4 pero con su activismo consiguió que el robot Lokomat llegara al Hospital Valdecilla en Santander. Se trata de un exoesqueleto que cuesta alrededor de 360.000 euros y se acopla a las piernas y moviliza las caderas y las rodillas aprendiendo un patrón cíclico de marcha
TráficoVíctimas de tráfico conciencian en seguridad vial a 3,5 millones de jóvenes en España gracias a 'Te puede pasar'Un siniestro de tráfico puede durar un suspiro y sus secuelas alargarse de por vida, algo impredecible de lo que nadie está a salvo. Esa idea principal envuelve ‘Te puede pasar’, la campaña de prevención de accidentes viales más longeva en España, con cerca de 3,5 millones de niños y jóvenes concienciados durante más de 30 años
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Elecciones 28-MEl alcalde socialista de La Roda llama a “hacer ruido” para que haya ayudas a las familias de enfermos con ELAJuan Ramón Amores es el alcalde de La Roda desde 2019 y este 28-M aspira a seguir al frente del consistorio de este pueblo de Albacete con 15.500 habitantes. Entre sus mensajes en esta campaña, llama a “hacer ruido” para que los políticos se pongan de acuerdo y aprueben ayudas para las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), como es su caso
EducaciónCocemfe y la Asociación Cideq colaborarán contra el acoso escolar hacia estudiantes con discapacidadLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Asociación Cideq trabajarán juntas para promover la mejora de la convivencia y la prevención de la violencia y el acoso escolar hacia estudiantes con discapacidad, mediante la implantación colaborativa del Programa TEI en los centros educativos
Elecciones 28-MUn nadador paralímpico para un Móstoles adaptado y líder en deporte para todosEl nadador paralímpico José Ramón Cantero, que concurre como número tres de la lista Podemos-IU-Alianza Verde por Móstoles (Madrid) en las elecciones del 28 de mayo, pretende convertir su localidad en un referente del deporte inclusivo de toda España
Moda inclusivaModelos con discapacidad rompen los patrones de la moda convencional en la ‘080 Barcelona Fashion’La 31ª edición de la ‘080 Barcelona Fashion’ se ha vestido de inclusión y diversidad estos días en la Ciudad Condal. Sobre la pasarela no sólo se ha visto la icónica imagen de las modelos alzadas sobre unos tacones de 15 centímetros. También han desfilado personas en sillas de ruedas, con movilidad reducida, otras con enanismo y atletas paralímpicas a los que les falta alguna extremidad. Ha sido sin duda el escaparate de la moda más inclusiva
Discapacidad en el SáharaRefugiados saharauis con discapacidad reciben ayuda española a su "falta de medios"Varias entidades de la discapacidad acaban de llegar procedentes del Sáhara, donde han comprobado cómo es trabajar con niños con discapacidad en un campamento de refugiados. Han regresado con “una lección de humildad” aprendida. “Les faltan las necesidades básicas y aun así se esfuerzan para que un niño autista evolucione o esa niña ciega tenga unas gafas”, asegura la responsable de la ONCE Rioja, Belén González
DiscapacidadReportajeEste es el lenguaje inclusivo para hablar sobre las personas con discapacidadHace tres años que la Real Academia Española (RAE) eliminó cualquier referencia a las personas con discapacidad en la acepción del término “disminuido”. Además, las plataformas y asociaciones en defensa de los derechos de este colectivo llevan casi veinte años pidiendo que se elimine esta palabra de la Constitución Española
InclusiónUn matrimonio de refugiados afganos jugará en la liga española de baloncesto en silla de ruedasEl matrimonio formado por los refugiados afganos Nilofar Bayat y Ramesh Naik Zai competirá a partir del próximo mes de octubre con el club Bidaideak Bilbao BSR en la División de Honor de la Liga Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas, algo más de un año después de ser evacuados desde Kabul (Afganistán) tras el regreso de los talibanes al poder de ese país
Juegos ParalímpicosTokio 2020 enseña las ‘alas’ de los paralímpicos en una inspiradora ceremonia de inauguraciónTokio dio este martes la bienvenida a las 162 delegaciones nacionales (161 países y el equipo de refugiados) que competirán en los Juegos Paralímpicos hasta el próximo 5 de septiembre con una inspiradora ceremonia de inauguración en un Estadio Olímpico que mostró las ‘alas’ para volar de los deportistas como espejo para demostrar al mundo que sus discapacidades no impiden alcanzar sus metas
DeportesLa atleta paralímpica Desirée Vila dedica su clasificación para Tokio a su traumatólogo por salvarla la vidaLa atleta paralímpica Desirée Vila asegura que quería dedicar su clasificación para los Juegos Paralímpicos de Tokio al traumatólogo que le amputó la pierna. “Ya en el hospital quería estar en unos Juegos y se lo iba a dedicar al doctor Lores, que es el traumatólogo que me amputó la pierna” para “poder devolverle todo lo que hizo”
PobrezaLa ONU critica a España por los cortes de luz en la Cañada Real: “Casi dos mil niños pasan frío”Varios relatores especiales de Naciones Unidas se han dirigido a España para expresar su preocupación por los cortes de electricidad que se están produciendo en la Cañada Real Galiana (Madrid), y que “ponen en peligro la vida de los niños y niñas” que ahora se enfrentan a “temperaturas que se acercan a los cero grados”